Publicaties

De Vereniging Anusatresie beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor patiënten en hun ouders, zorgverleners en zorgverzekeraars. Door het uitbrengen van publicaties en het geven van voorlichting streeft de vereniging ernaar ARM meer bekendheid te geven.

Voor wie?
Deze voorlichtingsfolder is bedoeld voor ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kindje geboren is met een ARM en is ook te gebruiken voor iedereen die in het kort iets meer wil weten over ARM en de VA.

Inhoud
De folder legt uit wat ARM is en benadrukt dat deze aandoening (nog) niet te voorkomen is. Daarnaast wordt uitgelegd dat kinderen met deze aandoening in bepaalde medische centra worden behandeld. Enkele ouders vertellen in het kort hoe zij de eerste periode met een kind met ARM hebben ervaren. Tevens word kort uitgelegd wat de rol van de VA is en hoe ouders contact kunnen opnemen.

Informatie
De tekst van de folder is vervaardigd door Rietje Krijnen in opdracht van de VA en verscheen in 2010. De folder is financieel mogelijk gemaakt door subsidie van het Fonds PGO.

Bestellen
De voorlichtingsfolder is gratis verkrijgbaar bij de Vereniging Anusatresie en kan telefonisch (035 – 52 33 782) worden besteld of via het bestelformulier. Bij grote partijen worden administratie- en verzendkosten in rekening gebracht. Ook is de folder in pdf-formaat  te downloaden.

Voor wie?
De informatiemap is bedoeld voor nieuwe leden en begunstigers van de VA en voor mensen die uit hoofde van hun functie te maken krijgen met ARM.

Inhoud
De informatiemap bevat een voorlichtingsfolder, een exemplaar van het kwartaalblad en fotokopieën van enkele artikelen over ARM.

Informatie
De informatiemap is in de jaren negentig van de vorige eeuw samengesteld door het bestuur van de VA.

Bestellen
De informatiemap is gratis verkrijgbaar bij de Vereniging Anusatresie en kan telefonisch (035 – 52 33 782) worden besteld of via het bestelformulier. Bij grote partijen worden administratie- en verzendkosten in rekening gebracht.

bestelformulier

Voor wie?
Alle leden en donateurs ontvangen vier keer per jaar het kwartaalblad erVAring. Voor andere verenigingen bestaat de mogelijkheid van een ruilabonnement.

Inhoud
De erVAring biedt een gevarieerd aanbod aan ervaringsverhalen, verslagen van contactdagen en activiteiten en verschillende rubrieken. Sinds december 2003 is elke erVAring gewijd aan een thema.

Informatie
De erVAring verschijnt in een oplage van 450 stuks en wordt gedrukt door Printshop Maassluis te Maassluis. De uitgave van de erVAring wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de medische speciaalzaken CombiCare en Olland.

Voor wie?
Het boek Waar is de uitgang? Een boekje open over anorectale malformatie is bedoeld voor iedereen die zelf, in zijn omgeving of beroepsmatig te maken heeft of krijgt met ARM en de gevolgen ervan.

Inhoud
In dit boek worden verschillende aspecten van ARM belicht. Het is onderverdeeld in een medisch en een psychosociaal gedeelte en een deel over ARM in het dagelijks leven. Aan dit boek hebben vele (medisch) specialisten en deskundigen meegewerkt, zoals chirurgen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Ervaringsverhalen, die als een rode draad door het boek lopen, geven het een extra dimensie. Waar is de uitgang? Een boekje open over anorectale malformatie is het eerste boek over ARM waarin bijna alle facetten van deze aangeboren afwijking op een voor de leek begrijpelijke manier aan bod komen.

Informatie
Waar is de uitgang? Een boekje open over anorectale malformatie. Herziene uitgave. (c) Vereniging Anusatresie, 2014. ISBN 978-90-822929-0-9. NUR 876.

Bestellen
Het boek is verkrijgbaar bij de Vereniging Anusatresie en kan telefonisch (035 – 52 33 782) worden besteld of via het bestelformulier. De ledenprijs is € 10,00 – voor niet-leden € 12,50. De verzendkosten bedragen € 3,00 – bij een bestelling van meerdere exemplaren € 5,00 per verzending.

bestelformulier

Inhoudsopgave “Waar is de uitgang?”

Medisch

1a. Wat is een anorectale malformatie?
1b. Behandeling van ARM door de tijd heen
2  Embryologie: hoe ontstaat ARM?
3  Preoperatieve behandeling
4  Operatieve behandeling
5  Postoperatieve behandeling
6  Verzorging van de stoma
7  (In)continentie bij patiënten met ARM
8  Behandeling van obstipatie en incontinentie: de medische mogelijkheden 
9  Behandeling van obstipatie en incontinentie: de gedragsaanpak 
10  Gekoppelde en bijkomende afwijkingen
11  Urologische afwijkingen
12  Gynaecologische afwijkingen
13  Erfelijkheid en ARM
14a. De spijsvertering
14b. Voedingsaanpassingen/diëten
15 Transitie polikliniek
16a. Klachten op latere leeftijd
16b. Klachten op latere leeftijd (onderzoeksmethodieken)
16c. Seksuele functiestoornissen
16d. Ontdekking op latere leeftijd

Psychosociaal

17  Verwerking en acceptatie door de ouders
18  Verwerking en acceptatie door het kind/de jongere
19  Openheid ten opzichte van de omgeving
20  Anorectale malformatie in het gezin

Dagelijkse leven

21  Leven met een anorectale malformatie
22  Seksualiteit en relaties
23  Naar school en buitenshuis
24  Vakantie