Hierbij een link naar een blog door Bronja Prazdny, haar zoon Jonathan is geboren met een aangeboren afwijking die anusatresie (ook wel congenitale anorectale malformatie, of CARM) heet. In ons land worden er ongeveer 40 kinderen per jaar geboren met deze aandoening

In samenwerking met (ouders van) patiënten met Anusatresie en relevante zorgverleners, heeft projectgroep ‘SO’, een website ontwikkeld met als doel patiënten, ouders van patiënten en zorgverleners te informeren over mogelijke (toekomstige) seksuele problemen die bij Anusatresie kunnen spelen en hoe deze kunnen worden opgelost. Het project is opgestart door Erasmus MC en Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam) in samenwerking met Radboud UMC, UMC Utrecht, Amsterdam UMC en de patiëntenverenigingen Anusatresie, Ziekte van Hirschsprung en VSOP.

Om de website nog verder te kunnen verbeteren, ontvangen wij graag feedback van patiënten en ouders/partners van patiënten. Daarvoor willen we vragen dit evaluatieformulier in te vullen. Het invullen duurt ongeveer 10-15 minuten. De gegeven antwoorden zijn anoniem en worden opgeslagen in een beveiligde omgeving. Voor vragen kan contact opgenomen worden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Het behandelplan wordt per patiënt op maat gemaakt in een multidisciplinair team.

Op 2 oktober was het patiëntenpanel op bezoek bij het team voor Anorectale Malformatie (ARM) in het Radboudumc. In het gesprek kwam naar voren dat de zorg rondom ARM steeds verder gestructureerd wordt in een zorgpad.

Lees hier het hele artikel.