Begeleiding

Een belangrijk thema voor patiënten met ARM is de overgang van een kinderziekenhuis naar een regulier ziekenhuis. Omdat het een aangeboren afwijking betreft, is ARM beter bekend bij kinderartsen en -chirurgen dan bij artsen in een regulier ziekenhuis. Deze artsen zijn op hun beurt vaak beter bekend met ziekten die zich op latere leeftijd manifesteren. Het is zaak dat de kinderartsen hun collega's begeleiden bij de overdracht van de patiënt rond het 18de levensjaar. Voor een goede overgang van de kindergeneeskunde naar de geneeskunde voor volwassenen, de zogenaamde transitie, zijn er in verschillende ziekenhuizen trajecten in gang gezet: Transitiepoli.

Erasmus MC

Sinds 1 januari 2009 is in het Erasmus MC en Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam een Transitiepolikliniek geopend voor volwassen patiënten die klachten hebben in relatie tot aangeboren afwijkingen die op kinderleeftijd in het Sophia Kinderziekenhuis zijn behandeld. De patiënten kunnen via de Transitiepolikliniek een afspraak maken met een (kinder)chirurg uit het Sophia Kinderziekenhuis. Eventuele behandeling vindt plaats in samenspraak met de specialisten werkzaam in het Erasmus MC.

Voor adolescenten en volwassenen met bekkenbodemproblemen, zoals ARM en daarmee verband houdende klachten en complicaties, is er een speciale polikliniek, het Bekkenbodemcentrum Rotterdam, in het Erasmus MC te Rotterdam. De Transitiepolikliniek onderhoudt nauwe contacten met specialisten, waaronder het bekkenbodemteam, uit het Erasmus MC.

De polikliniek is geopend op de eerste maandag van de maand en wordt bemenst door Dr. P. Sloots, kinderchirurg in opleiding. De polikliniek is alleen toegankelijk voor mensen uit de regio Rotterdam.

Volwassen patiënten kunnen met een verwijzing van hun arts een afspraak maken via mevrouw Van der Meulen, 010-70 35 995.

UMCG

In het Universitair Medisch Centrum Groningen is een Transitiespreekuur voor adolescenten en volwassenen die met ARM zijn geboren. Het UMCG komt hiermee tegemoet aan de wens om voor adolescenten en volwassenen een multidisciplinaire behandeling aan te bieden. De kinderchirurg coördineert dit spreekuur. Er wordt nauw samengewerkt met het bekkenbodemteam, waarin een colorectaal chirurg, uroloog, gynaecoloog, psycholoog-seksuoloog, fysiotherapeut en een continentieverpleegkundige participeren.

Het spreekuur is toegankelijk voor alle adolescenten en volwassenen met ARM die deze multidisciplinaire behandeling en begeleiding op prijs stellen. Patiënten uit het hele land kunnen een afspraak maken. Zij hoeven dus geen patiënt te zijn (geweest) in het UMCG of in de regio Groningen te wonen. Ook wanneer zij niet meer onder behandeling zijn of een second opinion overwegen, zijn volwassenen en adolescenten die geboren zijn met ARM welkom op het spreekuur.

Het spreekuur wordt gehouden in oneven weken op woensdag van 13.00 uur tot 16.00 uur in de polikliniek chiurgie van het UMCG. Men kan op onderstaande wijze zelf een afspraak maken of een afspraak laten maken door de huisarts of specialist:

  • Door een e-mail bericht te zenden aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
  • Door een brief te sturen aan: Transitiepolikliniek Polikliniekbureau afdeling Chirurgie UMCG Postbus 30.001 9700 RB Groningen
  • Door een Fax te zenden aan: Transitiepolikliniek Polikliniekbureau afdeling Chirurgie, 050-36 13 023
  • Voor informatie kunt u bellen naar: Secretaresse Kinderchirurgie UMCG Mw. E.T. Haveman, 050-36 12 306

Binnen 48 uur zal uw e-mail bericht beantwoord worden en ontvangt u advies.

Kinder Chirurgisch Centrum Amsterdam

Via deze weg wil het Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam bekend maken dat met ingang van 9 februari 2010 een transitiepolikliniek van start is gegaan voor patiënten met een anorectale malformatie en/of de ziekte van Hirschsprung. We hopen op deze manier te voldoen aan de wens van de patiëntenverenigingen.

In eerste instantie zullen patiënten aangeschreven worden die tussen 1980 en 1992 geboren zijn. De patiënten die niet in het VU medisch centrum of het AMC behandeld zijn kunnen zich aanmelden via het mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

In de loop van 2010 zal ook voor de adolescenten de mogelijkheid aangeboden worden om zich aan te melden.

Alle patiënten die zich aanmelden krijgen een welkomsbrief, een kwaliteit van leven enquête en een toestemmingsbrief om gegevens op te vragen. Om de patiënten zo goed mogelijk te helpen is het van belang dat deze enquête en toestemmingsbrief ingevuld wordt.

Wanneer alle gegevens bekend zijn wordt een “voorstel behandelplan” gemaakt die met de patiënt op de transitiepolikliniek besproken wordt. Afhankelijk van de problematiek wordt aanvullend onderzoek gedaan en specialisten in consult geroepen. De patiënt ziet in ieder geval 1 keer de kinderchirurg. Zie ook de informatie op de website van het VU/AMC.

Radboud UMC

Het Radboudumc Expertisecentrum Aangeboren darmafwijkingen te Nijmegen is gespecialiseerd in de behandeling van een kinderen met een aangeboren colorectale aandoening, waaronder anorectale malformaties.

Om de maand is er een vast spreekuur waarbij het kinderteam (kinderchirurg, verpleegkundig specialist, aangevuld met andere specialisten als dat nodig is) van het Amalia kinderziekenhuis te Nijmegen de jongere of oudere patiënten overdragen aan het volwassen team (chirurg voor volwassen en verpleegkundig specialist). Het transitie spreekuur wordt gehouden voor patiënten die hier onder behandeling zijn. Patiënten die van elders komen (binnen en/of buitenland) kunnen zich ook aanmelden. Het hele transitie proces van kinderen naar volwassenheid gebeurt routine matig en is verweven in de follow up poli.

Vanaf 12 jaar starten we met het structureel voorbereiden van de jongeren en zijn/haar ouders. Daarbij maken we gebruik van een Individueel Transitie Plan (ITP) die de jongere evt. samen met de ouders thuis kan invullen voorbereiding op de afspraak in het ziekenhuis met de arts en/of verpleegkundig specialist.

De transitie is onderdeel van de follow up spreekuren waarbij de kinderen en later jongeren op vaste momenten in het leven worden uitgenodigd op het spreekuur bij o.a. kinderchirurg (hoofdbehandelaar), verpleegkundig specialist, diëtist, kinderarts, psycholoog, fysiotherapeut en bij meisjes gynaecoloog. Indien nodig ook de uroloog, neuroloog, cardioloog en revalidatie arts.

Patiënten die zich willen aanmelden kunnen dat doen via het Secretariaat kinderchirurgie:

Telefoon 024 36 19761

Het colorectaal team kinderchirurgie van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis te Nijmegen

Prof. Ivo de Blaauw; kinderchirurg;
Dr. Herjan van der Steeg; kinderchirurg;
Dr. Roxana Rassouli; kinderchirurg;
Dr. Sanne Botden; kinderchirurg;
Mevr. Mariëtte van de Vorle; verpleegkundig specialist kinderchirurgie

 

www.radboudumc.nl/expertisecentra/aangeboren-darmafwijkingen

Link

Op deze pagina staat meer informatie over transitie: