De Vereniging Anusatresie (VA) heeft bijna 400 leden in Nederland en België en behartigt de belangen van de leden bij zorgverleners en zorgverzekeraars.

De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen (patiënten, ouders, zorgverleners, zorgverzekeraars).

Om de belangen van de leden in een breder kader te behartigen en ook zo goed mogelijk bij de politici in Den Haag onder de aandacht te brengen, is de Vereniging Anusatresie aangesloten bij een aantal overkoepelende belangenorganisaties:

  • Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
  • Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-Raad)
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP)

Voorlichting

De VA streeft ernaar ARM meer bekendheid te geven. Dit wordt bereikt door middel van:

  • geven van voorlichting aan leden
  • geven van voorlichting aan zorgverleners en zorgverzekeraars
  • uitgeven van voorlichtingsfolders
  • uitgeven van een boek over ARM
  • uitgeven van een kwartaaltijdschrift
  • beheren en onderhouden van een website
  • beheren en onderhouden van een kenniscentrum (in oprichting)
  • deelnemen aan beurzen en congressen voor zorgverleners
  • deelnemen aan radio- en televisieprogramma’s
  • publiceren van artikelen in tijdschriften
  • instellen van en contacten onderhouden met een Medische Adviesraad

Veel leden van de VA staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting.

Lotgenotencontact

De VA organiseert bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (Lotgenotencontact) en het creëren van solidariteit. De VA onderhoudt contacten met andere patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland.

Onderzoeksparticipatie

Zowel de VA als haar individuele leden participeren in verschillende onderzoeken:

  • Onderzoek naar de postoperatieve behandelingen en begeleiding van patiënten die met ARM zijn geboren
  • Het Nationaal Anusatresie- en Hirschsprung Onderzoek (NAHO-project)
  • 'Op eigen benen : Transities bij jongeren'
  • 'Een volwassen leven met CARM'
  • Genetisch Onderzoek Anusatresie (GOAA-project)