Kamperend spoelen, spoelend kamperen

Zij is 22 jaar geleden geboren met een 'hoge' anusatresie. Als baby heeft zij een stoma gehad en iedere dag spoelt zij (met succes!) haar darmen. Ze vertelt hier over haar vakantie-ervaringen.

Ik denk dat ik een geluksvogel ben met hoe goed bij mij de operaties bij deze (relatief ernstige) afwijking zijn gelukt. Daarnaast ben ik erg dankbaar voor hoe ondersteunend maar toch ook positief nuchter mijn ouders met mijn darmspoelen en de (inmiddels zeldzame!) ‘ongelukjes’ zijn omgegaan. Ik denk dat nuchterheid, relativeringsvermogen en humor heel behulpzaam kunnen zijn voor mensen met anusatresie. Dit is natuurlijk niet in elke situatie gemakkelijk op te roepen. Toch leren alle ervaringen met toch steeds maar weer die taboe-achtige poep- en wc-sfeer ons dit meer dan mensen zonder darmproblematiek. Mijn hieronder beschreven belevenissen zullen dan ook vast herkenning oproepen. Bovenal hoop ik (toekomstige) reizigers, kampeerders met (een kind met) anusatresie ideeën te geven en gerust te stellen met mijn ervaringen met darmspoelen op vakantie. Er is veel mogelijk. Zo niet alles.


Wc-bril met pootjes
Het wordt weer lente. Straks komt de zomer er aan. De lucht gonst al een beetje, vakantieplannen worden gesmeed. Kamperen, sowieso altijd ergens, kamperen. Al van jongs af aan ging ik met mijn ouders en broertje (en later de hond) met de tent op vakantie. Vaak gingen we naar Zweden, soms naar Frankrijk, Duitsland, Polen of nog elders. Dat ik elke dag mijn darmen moet spoelen is van tevoren nooit een afweging geweest. Daar hebben we altijd iets op gevonden.

Toen ik een (klein) kind was, hadden we de constructie met de ‘wc-bril met pootjes’ die we een keer van onze buurvrouw in Amsterdam hadden gekregen. Mijn moeder had bedacht dat we daar dan een vuilniszak in konden hangen (om de bril heen gevouwen), en voor de zekerheid de plasemmer eronder en dat ik zodoende rustig in de voortent kon spoelen. Naderhand deze vuilniszak (heel voorzichtig!) van het brilletje afhalen, dichtknopen en klotsend dwars over de camping richting afvalcontainer. Dit karwei heb ik geen enkele maal uitgevoerd. Ik heb mijn moeder altijd laten lopen, bedenk ik mij (nu pas) schuldbewust. Ikzelf stond ondertussen onder de douche of lag in het meer mijn vuiligheid en zweet (ik voel nog de plakkerigheid van de vuilniszak op mijn onderbenen, in de vaak bloedhete voortent) van mij af te wassen. Mijn moeder heeft ook nog een keer een wel erg volle vuilniszak keurig eerst in de wc willen legen. Dit is toen dramatisch misgegaan. Enige uitleg die ik geef is dat de lieve man in het Franse provinciaalse toilet naast haar (dunne wandjes, aan de onderkant open) ‘Dat ging nét goed!’ uitriep, en vervolgens: ‘Ongelukje met de kinderen?’

Dunne wandjes
Later zijn we overgegaan op het gewoon in de (daarvoor bestemde) toiletgebouwen spoelen. Zelfs op de door ons geliefde rustieke kleine campings is tegenwoordig biHet vraagt soms wel veel inspanning en een overwinning van gêne, dat blijft lastig. Dunne wandjes, een rij wachtenden en een deur die niet helemaal dicht kan omdat mijn moeder, broertje of een vriendin voor mij de jna altijd een invalidentoilet (soms echt heel mooi ruim en meestal met douche!) waarvoor ik dan (zo nodig) zelf even de sleutel mocht gaan halen. Best spannend om dat in een andere taal te doen, al kwam ik er na een aantal keer achter dat uitleg eigenlijk niet nodig is (hoewel ik me soms zelf nog steeds bezwaard voel als ik daar behendig het ‘Behindertentoilet’ uit kom hollen en het dus toch even kort vertel). Mijn ervaring is dat ik met flink wat extra wc-papier (wc vooraf en naderhand schoonmaken, in de wc leggen tegen spetteren), anti-bacteriële handgel, vochtig toiletpapier, plastic tas bij me en gekleed in badkleding zelfs met mijn smetvrezige neiging nog best behoorlijk hygiënisch kan spoelen. Waar dan ook. Naderhand altijd even douchen (soms koud omdat ik geen (extra) muntje bij me had gestoken, maar daar worden we hard van).

spoelzak vast moet houden (in uiterste nood houd ik hem ook wel eens met één hand zelf omhoog (krachttraining kan overal), slechts soms is er iets (een (kleding)haakje o.i.d.) dat volstaat (allerhande zuignap-haken hebben tot nog toe niet gewerkt (iemand tips?)). Vroeger kon ik vaak mijn lachen niet inhouden als ik alle mensen naast mij steeds op dezelfde manier zuchtend hoorde neerploffen, plassen, scheten, in zichzelf praten… Inmiddels denk ik vooral aan mijn eigen geluiden. Hoe vaak ik ook al niet –bij gebrek aan een leesboek of (tegenwoordig) mobieltje- naar tegelpatronen heb gestaard en het etiket van zalf of shampoo-fles heb gelezen… Een verplicht rustmoment…

Water uit een fles
Een nieuwe uitdaging was het wandelkamp in de tweede klas van de middelbare school. We zouden met de hele klas gaan backpacken in Tsjechië. Alles meesjouwen op de rug en wildkamperen. Zonder douche, zonder wc. Dat zou dan sowieso weer in de tent spoelen worden. In de tent spoelen voor gevorderden. We kochten een draagbare driepersoonstent (voor mij en mijn twee beste vriendinnen) met een redelijke voortent. Mijn moeder zou sowieso meegaan, maar de ‘wc-bril met pootjes’ bleek ook voor haar te robuust en zwaar om mee te tillen op de tocht. Uiteindelijk hebben we een licht visserskrukje gekozen waarvan het zitgedeelte opzij geschoven kon worden zodat er weer eenzelfde vuilniszak-constructie mogelijk bleek. Mijn moeder heeft flink gesjouwd tijdens die vakantie, want ook water om te spoelen moest in flessen meegenomen worden en op een gasbrander verwarmd. Voor het kamp begon moest ik aan mijn klas gaan vertellen over mijn anusatresie en dat ik dus moet spoelen. Dit deed ik in een spreekbeurt waar ik heel zenuwachtig voor was, maar waar iedereen heel ‘gewoon’ en begripvol op reageerde. Dit stelde mij heel erg gerust en ik voelde een sterke band met mijn klasgenoten. Deze werd tijdens de wandeltocht alleen nog maar versterkt. Ondanks dat ik tijdens het kamp ook nog ongesteld was, wilde ik als een van de weinigen niets liever dan langer blijven.

Festival
De afgelopen jaren ben ik twee keer met mijn vriendengroep naar het Sziget-festival geweest, in Hongarije. Na een treinreis van 24 uur moest ik meteen de eerste avond op zoek naar de spoelmogelijkheden. Dit deden we gezamenlijk na het opzetten van de tenten tijdens onze eerste terreinverkenning. Spannend was dat. Ik voelde sterk de behoefte mijn darmen schoon en leeg te krijgen maar een festivalterrein werkt niet echt mee. Veel gorigheid, wachtrijen, koud water en (op het eerste gezicht) alleen maar chemische toiletten. We vroegen naar het invalidentoilet, maar dat bleek een iets groter chemisch toilet te zijn. Drie kwartier in een gore plastic cabine boven een hoop stront met chemicaliën is mij een flinke brug te ver. Net toen we overwogen buiten het terrein naar een hostel of restaurant te gaan vragen zagen we godzijdank de noodlokaal-achtige gebouwtjes met echte doortrek-wc’s! Weliswaar moest ik mijn warm water uit de douche halen of opwarmen op onze (illegale) gaspit en dan weer het halve terrein over naar het door mij omarmde wc-gebouwtje, vervolgens in de rij gaan staan, wc schoonmaken, drie kwartier mijn ding doen en naderhand het halve terrein over om bij de douches in de rij te gaan staan, maar ja een deel van dat afzien hadden de andere festivalgangers ook… Bovendien bleek midden in de nacht spoelen qua douche-bezetting een slimme. Of tijdens het populaire concert van de Wailors, al had ik daar achteraf toch wel spijt van… De eerste keer dat ik met mijn spoelzak bij de wc aankwam kreeg ik meteen de bezorgde vraag ‘Are you all right?’ Opgelucht dat ik was omdat het spoelen toch echt ging gebeuren zei ik meteen: ‘Yes!’ Later bedacht ik mij dat ik natuurlijk op dit punt niet helemaal ‘all right’ ben… Het festival was zonovergoten, er was prachtige diverse muziek, heel veel leuke mensen, ik heb nachtenlang gedanst en overdag Boedapest bekeken. Spoelen nam eigenlijk maar een kleine plaats in het vakantieleven in, maar terwijl ik met mijn spoelspullen van hot naar her het festival over wandelde kwam er een triomfantelijk gevoel van vrijheid in mij op. Ik spoel hier tussendoor even mijn darmen, mensen. Dat heb ik nodig. Dat doe ik gewoon!

Als het gaat om hoeveel ik aan andere mensen vertel, merk ik dat ik daar voor mezelf een soort van driedeling in heb gemaakt. Van mijn moeder heb ik geleerd dat je vaak helemaal niet veel hoeft te vertellen. Met name kinderen kunnen met een soort van cirkelredenering of heel simpele verklaring afgescheept worden. Vroeger op de camping vroeg een kind wel eens:`Wat is dat?` over de spoelslang. ‘Kijk maar, daar kan je water in doen en dan kan je het er zo uit laten lopen..’ die verklaring bleek voldoende. Het meest oppervlakkige verhaal is voor mij dat ik geboren ben met een darmafwijking (en daarvoor mijn darmen moet spoelen (al dan niet met meer of minder smeuïge beschrijving hiervan)). Aan iets bekendere mensen vertel ik dat ik zonder anus (en met een darmafwijking ben geboren) al is dat dus niet helemaal waar. Slechts mensen met wie ik mij intiem voel, familie, hechte vriendinnen en uiteraard medici en lotgenoten(!), vertel ik van mijn hoge anusatresie (cloaca). Ik denk dat vooral bij kinderen onderling de dreiging van pesterijen bestaat, wanneer er iets (in de verkeerde bewoordingen) verteld of opgemerkt wordt… Inmiddels krijg ik vooral verwonderde maar begripsvolle reacties.

Ik wens iedereen een vrije, ontspannen en zonnige zomer toe met veel mooie ervaringen!
Benieuwd waar de reis ons brengt…

Naam van de schrijfster is bekend bij de webredactie.